Project SO
Deze website is het resultaat van het onderzoeksproject ‘SO’ (Seksuele Ondersteuning). Project SO heeft als doel de ondersteuning van patiënten met aangeboren colorectale malformaties (anorectale malformatie en ziekte van Hirschsprung) bij mogelijke (toekomstige) seksuele problemen te verbeteren. De uitvoering lag in handen van Erasmus MC Rotterdam en Athena Instituut (Vrije Universiteit Amsterdam) in samenwerking met Radboud UMC Nijmegen, UMC Utrecht, Amsterdam UMC, de patiëntenverenigingen Anusatresie en Ziekte van Hirschsprung, Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntorganisaties (VSOP), de Nederlandse Vereniging voor Seksuologie en Ilvy. Tevens wordt de website ondersteund door UMC Groningen en Maastricht UMC. Het project is gefinancierd door het Innovatiefonds.
Teksten:
Marleen Kamminga - Marleensbureau
Visuele vertaling:
Jochem Galama – Contour – ids
Onderzoek
De ondersteuningsbehoeften van patiënten, hun ouders en zorgverleners zijn in kaart gebracht door interviews, online discussiegroepen en een vragenlijst. Uiteindelijk zijn zorgprofessionals van zeven verschillende disciplines en zes verschillende Nederlandse centra betrokken. Na dit onderzoek is door werkgroepen bestaande uit patiënten, zorgprofessionals en onderzoekers deze website ontwikkeld. Informatiematerialen van het Rutgers Kenniscentrum Seksualiteit zijn ter inspiratie gebruikt.
Contact
Mist u informatie op de website? Of heeft u vragen of opmerkingen? Dan kunt u contact opnemen met v.petit@vu.nl.