Bent u benieuwd hoe het hebben van een anorectale malformatie of de ziekte van Hirschsprung invloed kan hebben op de seksuele ontwikkeling van uw kind En hoe u uw kind hierbij kan ondersteunen? Deze site geeft een overzicht van de verschillende seksuele ontwikkelingsfases, mogelijke problemen die tijdens deze fases kunnen spelen en hoe hiermee kan worden omgegaan.
‘Gewoon’ kind kunnen zijn
Natuurlijk wilt u dat uw kind ondanks de aandoening zoveel mogelijk ‘gewoon’ kind kan zijn. Dat uw zoon/dochter net als klasgenoten en vriendjes zorgeloos kan spelen, uit logeren kan gaan en mee op schoolreizen. Informatie over hoe u uw kind daarin kunt ondersteunen, is te vinden op de website van de patiëntenvereniging en enkele andere informatieve websites. Op deze website gaan we specifiek in op de seksuele ontwikkeling van uw kind.
Welke invloed kan anorectale malformatie of de ziekte van Hirschsprung hebben op de seksuele ontwikkeling van uw kind? Wat kunt u tegenkomen en wat kunt u daarin als ouder betekenen? We schetsen de ontwikkeling per leeftijdsfase, laten zien wat de verschillen zijn met andere kinderen kunnen zijn en dragen oplossingen aan. Meer over de fases in de seksuele ontwikkeling van kinderen leest u in de informatiebrochure Seksuele ontwikkeling kinderen 0-18 van Rutgers Kenniscentrum Seksualiteit en de voorlichtingsboeken van Sanderijn van der Droef.
Tips voor u als ouder en verzorger
Als ouder van een kind met anorectale malformatie of de ziekte van Hirschsprung bent u mogelijk niet alleen moeder of vader, maar ook nog een verzorger die wellicht (soms vervelende of pijnlijke) medische handelingen verricht: darmspoelen, medicijnen toedienen enzovoort. U vervult als het ware een dubbele rol; dat is onontkoombaar. Wees u bewust van die rol. Enkele tips:
-
Heeft u als ouder problemen met de medische handelingen die u moet verrichten? Bespreek het met de behandelaar. Hij/zij kan meedenken of zorgen dat u de juiste ondersteuning krijgt, bijvoorbeeld van een pedagogisch medewerker, psycholoog of een verpleegkundige.
-
Heeft uw kind moeite met de medische handelingen die u bij hem/haar verricht? Kijk of het mogelijk is om deze handelingen niet in de eigen kamer van uw kind, maar altijd in een aparte ruimte te doen. De eigen kamer blijft dan een ‘veilige’ ruimte, waar u kind nooit hoeft te denken aan vervelende medische handelingen.
Meer weten?
HEEFT UW DOCHTER OF ZOON ANORECTALE MALFORMATIE/ZIEKTE VAN HIRSCHSPRUNG?
