Wat kan ik doen als ik in mijn broek plas of poep?

• Voor jou is dat normaal. Je bent hier nu eenmaal mee geboren. Je kunt anderen ‘helpen’ om het ook normaal te vinden, door er zelf open over te zijn. Weet je niet goed hoe je dat aanpakt? Schakel gerust de hulp van een professionele hulpverlener in! Die kan jou hierin ondersteunen. Je huisarts/behandelaar kan je verwijzen naar een hulpverlener die bij jou past.

• Praat erover met lotgenoten. Dat kan enorm opluchten. Bovendien hebben zij misschien wel goede tips.

​

Hoe werkt het met masturberen/zelfbevrediging?

• Heb je de ziekte van Hirschsprung? Dan werkt masturberen/zelfbevrediging hetzelfde als bij anderen. 

• Heb je een anorectale malformatie? Dan kan het zijn dat je geslachtsorganen anders zijn aangelegd. Je vagina kan er bijvoorbeeld anders uitzien of de clitoris kan op een andere plek zitten. Het kan hierdoor langer duren voordat het lukt om jezelf te stimuleren. Blijf vooral experimenteren. Ook een seksuoloog kan tips geven om je hierbij te helpen.   

 

​Ik ben bang om verkering/een relatie aan te gaan omdat het bij mij 'anders' is van onder. Wat kan ik doen?

• Zoek manieren om meer zelfvertrouwen te krijgen. Pas als je je fijn voelt in je eigen lichaam, kun je anderen leren vertrouwen en ‘groeien’ in het omgaan met mensen in je omgeving.

• Bedenk je dat iedereen er anders uitziet. De ene jongen heeft een lange kromme piemel, de andere een kleine rechte.  Het ene meisje heeft grote puntige borsten, het andere meisje kleine ronde. En ook alle vagina's zien er anders uit. Dus hoe ‘anders’ ben jij dan nog?

• Maak het bespreekbaar. Openheid vergt lef, maar kan je heel veel opleveren.

• Ontdek je eigen lichaam, zodat je weet wat goed voelt en wat lekker is. Seks kan een heel leuke ontdekkingsreis zijn: jezelf ontdekken is daarvoor een goed begin.

​

“Ja ik heb vooral met vrienden gesproken over mijn schaamte [over het hebben van een litteken bij seksueel contact]. Dat vond ik niet een onderwerp om met mijn ouders over te hebben. Over mijn eerst seksuele contact. Dus ik heb vooral met vrienden gesproken en hen gevraagd of zij tips hadden (..) Die snapten het wel, en zeiden ook van ja, het is nou eenmaal hoe je bent. Dat was hun tip zeg en is nu ook mijn instelling.”

​

Wanneer vertel ik mijn vriend/vriendin over mijn aandoening? En hoe vertel ik het?

• Als je voor het eerst met elkaar naar bed gaat, is het helemaal niet gezegd dat je vriend(in) merkt dat er iets bij jou ‘anders’ is. Toch is het handig als je erover praat. Waarom? Omdat het lastig voor jezelf is om het geheim te houden! Je blijft dan bang dat de ander iets ‘ontdekt’. Terwijl seks echt veel fijner is als je je ontspannen voelt en jezelf kunt zijn.

• Ben je bang om afgewezen te worden als je het vertelt? Begrijpelijk. Maar om iets te bereiken in de liefde, moet je nu eenmaal risico’s nemen. Vaak valt het mee. Want mensen worden verliefd op een persoon, niet op een lichaam. Jij kunt er niets aan doen dat je hiermee bent geboren en dat snapt een ander best. Valt zijn/haar reactie toch tegen? Tja, niet iedereen kan ermee omgaan. Dan weet je dat hij/zij niet de ware is voor jou. Wees trots op jezelf.

• Als je niet weet hoe je het aan moet pakken, kun je hulp inschakelen. Een hulpverlener/seksuoloog kan met je meedenken en kijken wat bij jou past. Je hoeft je nergens voor te schamen: hij of zij is gewend aan zulke vragen. Dus vraag gerust een verwijzing aan je huisarts of een behandelaar met wie je je vertrouwd voelt. Die weet welke hulpverlener goed past bij jou en jouw vraag.

• Zie je het niet zitten om je huisarts te vragen om een verwijzing naar een hulpverlener, dan kun je ook op een anoniemere manier om advies vragen, bijvoorbeeld bij de kindertelefoon. Het heet dan wel kindertelefoon, je kunt er echt tot en met je 18e terecht met je vragen! Ben je 18 jaar of ouder, dan kun je anoniem advies vragen via www.sense.info.

• Bespreek je situatie met lotgenoten. Via de patiëntenvereniging bijvoorbeeld kom je gemakkelijk in contact met leeftijdgenoten die met dezelfde vragen worstelen als jij.

​

“Dus, ja het is, je leert [in gesprek met psycholoog] vooral eigenlijk het praten over seksualiteit en je aandoening. Je leert er vooral gesprekken over te beginnen en met elkaar over te praten enzo.”

​

Hoe vertel ik anderen hoe ze mij (niet) mogen aanraken?

• Je hebt in je leven heel wat artsen gezien. Jij weet als geen ander waar je pijn ervaart. Het is jouw lichaam en jouw privacy, dus leg aan artsen uit wat pijn doet en wat je wel en niet wilt.

• Je bent van jongs af aan gewend dat anderen aan jou zitten, op intieme plekken. En dat dat ook nog pijn kan doen. Daarom kan het voor jou lastiger zijn om je grenzen aan te geven. Als je je daarvan bewust bent, heb je al een goed begin gemaakt. Je weet dan waar je grenzen liggen; de volgende stap is om daar duidelijk over te zijn. Je lichaam is van jou, niemand mag daar zonder jouw toestemming aan zitten.

• Vind je het herkennen en aangeven van je grenzen lastig? Je hoeft het niet alleen op te lossen! Schakel hulp in. Praat erover met je ouders en/of een professionele hulpverlener.

​

Ik heb helemaal geen zin in seks

• Dat kan allerlei redenen of oorzaken hebben. Misschien ben je er gewoon nog niet aan toe en komt het later vanzelf. Of misschien heeft het toch te maken met je aandoening. Je hebt als kind immers heel wat ‘gedonder’ aan je lichaam meegemaakt. Als je je zorgen maakt omdat je geen zin hebt in seks, zoek dan uit hoe het zit. Vraag je huisarts/behandelaar om een verwijzing naar een therapeut of seksuoloog. Je hoeft het echt niet allemaal alleen op te lossen!

 

Ik ben bang om een ‘ongelukje’ te krijgen tijdens het vrijen.

• Tja, dat kan helaas. Weet dan dat je niet de eerste dus ook niet de enige bent die dit overkomt. Toch hebben anderen met dit probleem ook seks en hebben ze partners gevonden die dat geen probleem vinden.

• De een heeft meer last van ongecontroleerd plas of poep verliezen dan een ander. Als je van tevoren weet dat je seks gaat hebben, kun je jezelf voorbereiden door goed te spoelen.

• Zorg dat je tissues of handdoekjes bij de hand hebt.

• Ook hiervoor geldt: openheid helpt. Als je vriend(in) weet wat er aan de hand is, hoeft het niet zo’n probleem te zijn. Maak het niet te zwaar voor jezelf. Humor helpt ook!

​

Mijn vagina is klein, ik denk dat het pijn gaat doen.

• Waarschijnlijk heb je zelf al uitgeprobeerd of er iets naar binnen kan in je vagina. Als je daarbij pijn ervaart, betekent het overigens niet per se dat je vaginisme hebt. Toch is het dan handig om de folder over vaginisme (zie onderaan deze pagina) erop na te lezen. Daarin vind je tips en oefeningen om de spieren rondom je vagina soepeler te maken.

• Seks kan op allerlei manieren fijn zijn. Neuken/penetratie is echt niet de enige manier om leuke seks te hebben. Ga op ontdekkingstocht: bij jezelf, maar ook samen.

 

“Ja, maar wel, zeg maar, dat die spanning hoger is. Dat heb ik mij wel laten vertellen in ieder geval. Door die [bekken] fysiotherapeut. (…) Het is niet helemaal verdwenen, zeg maar, denk ik. Die verhoogde spanning. Ehm maar het [therapie bij bekkenfysiotherapeut] heeft het wel minder gemaakt.”

​

“Ik denk inderdaad een stukje voorspel en gewoon niet te snel [de penetratie], of gewoon de tijd ook voor nemen enne niet te snel of te gehaast ofzo willen, want dan dan gaat het wel. Ja.”

 

Ik ben bang om scheten te laten als ik seks heb. Wat kan ik doen?

• Als je op internet surft, kun je deze vaag op veel forums tegenkomen. En ja, vrijwel iedereen maakt dat wel eens mee. Leg je verkering uit waarom dat bij jou ook kan gebeuren. Openheid helpt. En humor trouwens ook.

​

Ik wil later ook kinderen. Hoe zit dat dan?

• Heb je een anorectale malformatie, dan hangt het er vanaf hoe de aandoening zich bij jou voordoet; dat verschilt per persoon. Praat hierover met je behandelaar, die kan je hierover meer vertellen.

• Heb je de ziekte van Hirschsprung, dan heeft dat op zich geen gevolgen voor je vruchtbaarheid. Toch kun je verminderd vruchtbaar zijn als gevolg van de vele buikoperaties die je hebt ondergaan vanwege je aandoening. Die operaties kunnen tot beschadigingen of verklevingen hebben geleid, met als gevolg dat je misschien minder vruchtbaar bent. Heel soms hebben mannen met ZvH als gevolg van de vele operaties last van erectie- en ejaculatieproblemen. Maak je je zorgen over jouw vruchtbaarheid/erectie vanwege de vele operaties aan je buik, ga dan het gesprek aan met je hoofdbehandelaar. Als je geen hoofdbehandelaar hebt, kan je je via de huisarts laten doorverwijzen.

​

“(..), als ik de juiste begeleiding waarschijnlijk had gehad, had ik wel gewoon kinderen kunnen  krijgen, alleen ja, toen [las kind] heeft niemand mij daarop gewezen van misschien is het goed om naar een specialistische gynaecoloog te gaan.”

​

Hoe gaat dat straks als ik zwanger ben?

• Je behandelaar kan je hierover informeren. Zo nodig laat je behandelaar je verder onderzoeken om na te gaan of er problemen te verwachten zijn bij jouw toekomstige zwangerschap en bevalling.

• Als er problemen te verwachten zijn, dan kunnen je behandelaars je adviseren over de mogelijkheden. Wanneer je in het verleden een operatie hebt gehad bij je anus, kan (vanwege kans op inscheuren) een keizersnede geadviseerd worden. De behandelend arts kan je doorverwijzen naar een gynaecoloog/vrouwen arts die ervaring heeft in deze aandoening.

​​

​